Регионална конференција „Caring for Rare 2023“ окупила је више од 100 учесника из 20 земаља како би разговарали о унапређењу лечења ретких болести.
Конференцију је отворила супруга председника Србије Александра Вучића, Тамара Вучић која је нагласила да је од данас почео обавезан скрининг на спиралну мишићну атрофију (СМА) о трошку државе. Присутнима су се обратили директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) Сања Радојевић Шкодрић, државни секретар у Министарству здравља Мирсад Ђерлек, државна секретарка Министарства за бригу о породици и демографију Стана Божовић и председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливера Јововић.
Послушали смо представнике националних савеза за ретке
болести из различитих европских земаља како деле своје
увиде о тренутном стању политика за ретке болести и
изазовима с којима се суочавају.
Током три дана трајања конференције, разговараћемо
о политикама за ретке болести у Европи и региону,
интеграцији ретких болести у систем социјалне заштите,
палијативном збрињавању за оболеле од ретких болести,
младим заступницима права пацијената (патиент
адвоцатес), употреби нових технилогија у ретким
болестима, доступности терапија, напретку у
терапијама за ретке болести, транзицији са педијатријске
на адултну негу.
Данашње отварање конференције улепшао је Матија који је својој мајци био подршка као и мотивација за велике промене и победе.
